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“亚也,加油哦!下次我带礼物来给你。你想要什么?”
我拜托舅舅:“我想要书,舅舅。莎冈的那本《日安,夏郁》,我从前就一直想看了。”
真好,能看到那本书了……
我今天前往位于地下室的物理治疗科。
PT。川端和今枝(PT。为理学疗法博士)出题测试我的基础学科。
我当时说的话非常愚蠢,比如:“国语和英文是自己最喜欢的科目,所以我有绝对的自信”、“我的成绩一直很不错”……
诸如此类的废话说了很多……
算了,没必要再重复了。我之所以会对成绩如此在意,是因为在我看来,如果我功课还不好,会不会变得一无是处了呢……
呵呵,而且我说自己聪明、功课好可不是凭空而论。这可是从家里到学校,大家都公认的事实。不信的话,看看成绩单上的分数就可以证明这一点了。
听说学生时代的PT。川端很喜欢恶作剧,不过……即使这样,也比我好吧——至少他一直很健康。
而我这个年纪,为什么身体会变成这个样子……
想着想着,眼泪不争气地流了下来。
到此为止吧,我实在写不下去了。
不过把心里所想的东西写出来,心情好像也愉快了许多。
一直以来,我之所以拼命地念书,是因为除此以外我什么都不会。
如果挖空我脑中所有的知识,大概会只剩下这个残缺的身体而已,我不希望这种事情真的发生在我身上。
好寂寞、好难受,这就是现实吗?我宁愿用聪明的头脑去换回一个健康的身体。
研究
测试:以手触碰面板上闪烁的星星。
注射前:R(右)12次,L(左)17次;
注射三分钟后:R(右)18次,L(左)22次;
注射五分钟后:R(右)18次,L(左)21次。
康复运动
(1)双手与膝盖着地
移动重心(如同画半圆);
双手与膝盖着地时复原时
曲膝旋转骨盆手撑地旋转骨盆抬高手臂
这时脚不能动,肩胛骨也不可往内转。
(2)反射运动
抬高腿时以手臂撑地,在跌倒时这种运动会很有帮助。
肩胛骨往内转,将重心置于后方。
(3)手部摆动运动
双手前后摆动,试着活动骨盆。
右手往前=右骨盆向后
右手往后=右骨盆向前
也就是说:正常人走路是迈左腿伸右手,迈右腿伸左手。
可是我的情况却总是迈左腿伸左手,迈右腿伸右手。
奇怪,我竟然会同手同脚。
(4)双手与膝盖着地的动作完成后,以膝盖起身。
(5)矫正动作
两手臂向后伸展,让医生的膝盖顶在背上,借此扳直脊椎。
(6)基本动作练习
伸右手迈左腿伸左手迈右腿
脚往前踏出。
这样最简单的走路姿势,可是对我而言却很困难。
(7)起立
事先听山本医生对我说过:“今天有个叫K子的孩子也要住院,他和亚也得的是同样的病哦。”
但是,我没想到竟然会在走廊碰上他。
男孩的年纪不大,顶多是小六或国一,他给我的感觉相当活泼开朗,很难想像看起来这么清爽的孩子,身体也会这样。
“希望打针会有效,你要快点好起来哦!”
我发自内心地声援他。
刚打完针,虽然头痛,而且心情也不好,但不知道是药物生效还是习惯了,疼痛的感觉已经比以往减轻了许多。
接下来是录音,大概是要测试喉咙、舌头等发声器官的运动神经吧?
山本医生说康复治疗很重要。虽然我一直很努力,激励自己加油,但还是感觉很辛苦。
妈妈,对不起。我又想哭了……
在烈日炎炎的屋顶上,医生用十六厘米的照相机帮我拍照片,身体感觉好难受。
PT。川端说我走路的姿势还是很像机器人。好伤心——听了他的话好伤心啊。
等到早上吃药的时候,PT。川端跟我聊起他小时侯的故事:
“我站在屋顶上朝下面小便,从背后用力攻击老师的后脑勺!”
真猛的恶作剧!
虽然我无论如何也不会做这种事,但听着听着,自己也真想有机会试着做一些另类的事。不过我也有自己的特技哦,我可以一把抓住停在树干上的蝉!
——不过,是因为我把蝉蜕下的壳当成蝉了,呵呵……
看来恶作剧还是男孩子的专利吧。
我发烧到三十九度二,不会就这样死掉吧?不,我绝不屈服!我好想念妈妈和家人……
可恶!关键时刻我总是这么没用?到底要什么时候才能脱离精神和肉体的不平衡呢?
这样下去,我简直害怕想像长大以后的未来。
今年,我才十六岁。
再打完几针,注射疗程就结束了,接下来就可以办理出院手续。
如果普通人终于熬到这里,肯定心情愉快直呼万岁,但我却不一样。刚开始注射疗程时,副作用很明显,常有恶心、头痛的症状,虽然医生说药物生效了,但对于期待变回从前活蹦乱跳的我而言,我并不觉得药物在我身上有什么效果。
现在除了学生手册之外,我身上又多出一本三级残障手册。我身体中支配运动神经的小脑细胞,似乎因为某种原因变得无法正常运作。据说这种病,一直到百年前才第一次被发现。
病魔为什么就选上了我?我做错了什么事吗?
我不愿相信这是所谓命运的安排!
第二学期
妈妈嘱咐我说动作迟钝不要紧,笨手笨脚也无所谓,关键是正确的姿势,必须要全力以赴地做到。
虽然我想告诉她我一直都很认真。但实际上,我明白我的行动或许认真,可结果却……内心时常感到很沮丧。
开学典礼后,妈妈和老师谈过了。认为我经过住院治疗后病情虽然有些改善,但因为病症极难医治,要完全恢复很困难;而且,在日常生活及其他课外活动时,可能会给其他同学添麻烦。关于第二点,妈妈拜托老师多多关照我。接下来的时间,或许还会有其他新的状况发生,希望老师让我做的事在我力所能及的范围内。
妈妈也要帮我做很多事,例如:将教科书分类,每天只带必要的上学;买一本活页笔记本,做好标记,如此一来我可以依照类别迅速查找想要的资料;将我现在的手提式书包,更换成背带式,以减轻身体负担;我上学正值交通尖峰期,为避免危险发生,让我从家门口搭乘计程车前往学校,放学后再视情况选择搭公车或是计程车……
妈妈对我说:“不用勉强自己哦。我会先和计程车公司说好,你也不需要付钱给他们。”
妈妈为我做到这种地步。我真是个浪费钱,又会添麻烦的女儿。对不起,妈妈。我并不想让你这样费心啊……
不祥的十三号
我通常在学校的正门前搭公车回家。在旭桥下车后,步行走过人行道,再前往下一个公共汽车站转车。信号灯转绿时天空下起了小雨,一个小学生模样的男孩慷慨地跟我一起撑伞。
他的脚步很快……我感觉有些吃力,但对于这个好心人,我却无法开口。为了跟上他,我加快脚步——就在这个时候,我一个不小心,身体向前倾倒。
我摔倒了……
血从口中涌出,因为雨水而湿淋淋的柏油马路被我的血逐渐染红。一想到这样大量出血或许会就此死掉,我压抑不住恐惧伤心地大哭了起来。
拐角处面包店的阿姨飞快跑过来扶起我,她把我带到店里,用毛巾帮我擦干净血污后,开车送我去了附近的医院。
医生依照我的学生手册打电话给学校,值班老师知道后连忙赶来。等到医生处理完毕后,老师又开车送我回了家。
一同撑伞的小朋友、面包店的阿姨、老师,谢谢你们……
我的嘴唇肿到无法见人,牙竟然折断了三颗。用手帕往伤口处轻轻一碰,竟然一下子又变红了……
天啊!再怎么说我也是女生,现在折断了门牙,变得这么丑,将来可怎么办呢?……
我觉得我的病比癌症还可恶!因为它,我年轻的美好憧憬全部被夺走了!
要是不得这种莫名其妙的怪病,现在的我早就可以谈恋爱,找个自己梦寐以求的帅气男朋友!
——我已经受够了!
池田理代子的漫画《亲亲天使心》里,病重的薰说:“因为我爱你!”所以她选择和心爱的人分手。可是我呢?我的青春就这样被剥夺!难道我连爱人或被爱的机会都没有吗?
梦中的我,可以自由活动、走路、奔跑,就像以前一样自由自在……但是回到现实中的时候,这一切都在眼前消失了,抓也抓不住……
看到漫画里奈奈子即将离家出走的那一段,我想如果自己也有这种勇气就好了。
这样想是不是太没用了?恢复元气啊!亚也!
我昏睡了整整一天,脑子里想的全是摔倒时的情景。K子打来电话关心地问候我,我好高兴啊。不过好像还是得休息一段时间才能起来。
今早七点半起床,妹妹亚湖要去名古屋。她实在太可爱了,害我忍不住想亲她一下。
早起好处多多,比如唯一的一块奶油蛋糕就被我霸占了,哈哈!对不起哦,大家。鲜美的奶油滑进嘴后很快就融化了,好好吃哦!!尽管现在的我没有门牙,吃东西相对变得很不方便,只能囫囵吞枣般地一口塞进去,但仍然很美味啊。
明天开始要看牙医了,我想快点变回亚也原本的样子。一直摆在桌上的镜子,就先暂时收进抽屉里吧,现在的亚也不是我,不是爸爸妈妈和朋友们想看到的亚也啊!
我和妈妈一起看一本织毛衣的教学书,上面有一件类似小时侯妈妈曾经织给我的白色羊毛洋装的衣服。
“妈妈,你是照这个样式织的吗?”
“对,过年给你穿上以后,还替你绑头发,打扮得美美的在玄关拍过照喔!”
那些都是我健康时候的事,现在只要一说起“那时候……”灿烂的儿时往事,总是让我感到悲伤,谈话也无法再继续下去。
关于将来
今天和妈妈谈了很多有关将来的问题。
妈妈语重心长地说:“你和那些先天性眼睛、身体有残缺的人不同,以往健康的时候能做的事情,现在很难从你脑海中抹除。人是有感情的动物,从前能做的事现在却不能够做,这当然会给你带来比其他人更多的苦恼。但从现在开始,你要和你的精神比赛。在别人眼中像机器人在做的广播体操,对你而言却是锻炼,你是在和自己的精神比赛喔,亚也!所以无论最后结果如何,为了不后悔,一定要好好活下去,要相信一定有将来!妈妈知道亚也常常哭,看到那样的亚也,妈妈真的很不忍心。但是如果不面对现实,不实实在在地站在自己的立场去考虑问题,好好充实现在这段人生的话,未来的生活或许会再也无法继续了。实在是做不到的事,妈妈和弟弟妹妹都会尽全力去帮你,但你若是发牢骚,或者和弟弟妹妹吵架,妈妈还是会毫不留情地责备你。因为无论什么时候亚也的身份都是姐姐,是一个和普通人毫无不同的孩子。你要振作起来,满怀着爱心和希望活下去。即使遭到别人的冷眼甚至是嘲笑,也要记得忍耐跟释怀,就把这些当作是训练吧。知爱和爱知,爱知县出生的亚也要像县的名字一样,在爱和理解中成长……”
听完妈妈的话,我对自己现在的病情冷静了许多。
妈妈说得对!我要鼓起勇气向前看,为将来做打算。
“我想当图书馆的管理员,这样我必须考上大学才行,甚至去考公务员……”
“如果出门工作有点困难。你可以找寻一些在家上班的工作。比如说学好英文,将来在家做翻译?”
“我还想写小说……不过,对于缺乏社会经验,没有什么社会阅历的人来说似乎有点困难。”
“现在想这些还太早了。你先想想现在能做、应该做的事吧。要努力!加油!”
“嗯,我现在能做的,大概还是努力地念书。”
这——就是我和妈妈关于未来理想的对话。
朋友
我和朋友们一起去看夕阳,大大的太阳洒落着红色的光芒……
线香烟火虽然会啪嗒一声瞬间熄灭,但在那一刹那绽放的却是明亮的光彩。
好漂亮的颜色,是苹果色呢!
Y子大声赞叹:“真的好美喔……”
没错啊!在夕阳的映照下,连飞机划过的云朵看起来也红红的。
Y子真的是个不错的人。
但当我问Y子能不能去她家一起念书,她却果决地拒绝了我。
我原本以为,她一定会毫不犹豫地答应我的,哎……
可是换个角度站在Y子的立场想,如果她不拒绝而勉强答应,却又无法配合我的步调念书,结果一定会不愉快吧?
我知道,我还是欠缺自我控制的能力。如果我说,是因为身体的问题而影响自我控制的荷尔蒙,那么这种说法是在逃避吧?
可以将心里真正的想法诚实地表达出来,而且听者也能了然于胸,那一定是一件令人开心的事。
我的朋友们,谢谢你们让我站在了平等的线上。
S子笑着说:“我现在变得很爱看书,都是受到亚也的影响喔。”
“那真是太好了。”
看来,我不只是给她们添麻烦……
想不到除此之外,我还是有点用处的。
“亚也上次大哭的时候,看起来超可爱的。”
“啊?真的吗?真奇怪呢——我第一次听到有人说我哭的样子可爱。我曾经对着镜子哭过,怎么看都不觉得可爱啊。”
“就是因为没看过亚也那样的表情,所以才觉得可爱啊。”
“过分耶——”
我强调自己可爱的地方不在脸蛋,而是气质,两个人听后哈哈大笑。
有朋友真好,真想和她们永远在一起。
苦恼
“沙利窦迈”(译注:{Thalidomide}一九五八年,前西德开发的一种镇定剂。怀孕初期的女性服用后,会使胎儿罹患四肢畸形症等怪病。)的受害女性,顺利产下了健康的女儿。尿布紧紧包着小婴儿的小屁股,她还一边喝着牛奶。这算值得高兴的事情吧?可我为什么还是会感觉不安和担心呢?
我感觉到右腿的阿基里斯腱变得又直又硬,心里很难过。
更换教室对我来说可是个大难题。无论是经过长长的走廊还是上楼梯,都需要有人扶我才过得去。而且不论怎么努力都注定会迟到,有时还会连累朋友一起迟到,真是抱歉啊。
还有,吃便当的时候也很痛苦。眼看着大家都可以五分钟搞定午餐,同样的时间我却只能吃一、两口。再加上之前还得吃药,一旦发觉来不及,我就把药丸全部放入口中,然后和水吞入肚子里。看看周围,如果还有人和我做伴,就拼命大口吃饭。可惜就算我如何努力,到现在最后一个吃完的人还是我。妈妈特地做的便当当然不能随便丢掉,但时间又不够用,很抱歉啊,妈妈。
每次回家想吃完剩下的便当时,妈妈都会说:“让小黑好好吃一餐吧,你晚上多吃点就可以了。”
好可惜喔……我的便当=亚也+小黑。
Y子和S子就像随扈一样和我形影不离,也帮了我许多忙。
“对不起,给你们添麻烦了。”
“我们是朋友嘛。”
她们总是这么对我说。
虽然说“朋友要互相帮忙”,但在我身上却是例外。如果没有她们无微不至的帮助,我根本无法适应学校的生活。
老师们总是